LA LEY QUE NO ESCUCHÓ: UN RETROCESO EN LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Abril Gordienko López

Cuando mi mamá tenía 62 años sufrió una embolia cerebral que le causó diversas discapacidades. Su vida experimentó un cambio brutal.

Nuestro país ha recorrido un largo camino en la protección de los derechos de la población con discapacidad. La Ley de Protección a los minusválidos de 1949 fue uno de los primeros intentos por abordar la discapacidad de manera integral. En 1996, la Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, marcó un hito importante al establecer los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación; también sentó las bases para políticas y programas pro inclusión y accesibilidad.

Una de las secuelas que sufrió mi madre fue perder por completo la movilidad de su extremidad superior derecha.

La importancia de esta protección es innegable: según la Encuesta Nacional sobre Discapacidad (ENADIS) de 2023, en Costa Rica hay 676.310 personas en esa condición, lo que representa el 17,2% de la población adulta.  Más de 18.000 personas sufren de ceguera y más de 279.000 personas tienen alguna discapacidad visual.

En un esfuerzo por entender su condición y atenderla de la mejor forma posible, me propuse tratar de hacer cosas con una sola mano, la izquierda: comer, cepillarme los dientes, lavarme el pelo o peinarme.

En un momento en que nuestra sociedad debe ser más inclusiva y respetuosa con los derechos de las personas con discapacidad, un proyecto de ley llama la atención por lo contrario: el expediente N° 24.124, iniciativa del diputado de Nueva República, Yonder Salas, «Ley para la regulación de perros de asistencia, animales de apoyo emocional y perros para intervenciones asistidas».  Esta iniciativa es un caso de sobre regulación que, en vez de clarificar o ampliar derechos, genera un retroceso en derechos adquiridos: equipara poblaciones con situaciones no equivalentes y debilita la calidad de vida de personas que requieren de un animal de asistencia.

Fue muy doloroso entender que muchas de las acciones que para mamá siempre fueron simples, se hicieron muy difíciles; otras, se volvieron imposibles.

El Patronato Nacional de Ciegos dice que el proyecto no diferencia ni dispone el trato específico necesario entre perros de asistencia (que, además de otras funciones, guían a una persona no vidente por la calle, le evitan peligros y le permiten moverse con autonomía), de trabajo y de apoyo emocional (acompañan a una persona con ansiedad y le reducen la angustia en situaciones estresantes, pero no la guían ni realizan maniobras de seguridad), entre otros animales mencionados en la propuesta.

Mamá también perdió la movilidad de su pierna derecha. El bastón y la silla de ruedas se volvieron esenciales; las escaleras, un vía crucis, las aceras rotas, exclusión.

El texto del proyecto #24,124 no fue consultado al Foro Consultivo de Personas con Discapacidad ni acogió las recomendaciones técnicas y jurídicas externadas reiteradamente por el Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAPDIS). Ello, a pesar de que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Costa Rica en 2008, establece que para legislar sobre la materia es obligatorio realizar una consulta estrecha y colaborativa con las personas con discapacidad, incluidos menores de edad, y con sus organizaciones representativas.

La embolia también le produjo afasia, por lo que, aunque su mente brillante siguió intacta, no pudo volver a leer. Expresarse verbalmente se tornó en una hazaña diaria, que demandó gran empatía a quienes la cuidábamos.

El proyecto también ha sido criticado por su lenguaje inadecuado, ambiguo y confuso, lo que puede traer dificultades al aplicar la ley. Al respecto, el experto en derechos humanos, Gerard Quinn, ha señalado que «el lenguaje es poder, y el lenguaje que utilizamos para describir a las personas con discapacidad puede ser opresivo o emancipador». Puede producir un indeseable sentimiento de exclusión y de injusticia.

Además, se asignan al CONAPDIS competencias totalmente ajenas a la naturaleza de la institución, como regulación, autorización y fiscalización de actividades relativas al adiestramiento de animales, así como la promoción de programas de crianza y tenencia de perros. La Universidad de Costa Rica considera el proyecto regresivo y burocrático, que carece de correlación con la legislación existente e impone costos desproporcionados a la población afectada y a los comercios asociados.

Tuvimos que desarrollar formas creativas de comunicación para comprender sus necesidades y deseos. Sin embargo, a veces no quedaba otro remedio que adivinar y ella tuvo que aceptar con paciencia que nos equivocáramos cientos de veces.

Para el abogado no vidente y experto en la materia, Bernal Gamboa, el proyecto violenta el artículo 20 de la citada Convención, que obliga a los Estados a adoptar medidas efectivas para que las personas con discapacidad puedan moverse con la mayor independencia posible; ello incluye facilitar el acceso a formas de asistencia, tecnologías de apoyo y dispositivos de movilidad a un costo asequible.

Mi madre tuvo que asimilar cambios múltiples y desgarradores, como la pérdida de autonomía y privacidad. Como familia debimos adaptar nuestra dinámica y  adecuar el entorno de forma significativa y permanente.

Me parece indudable que el proyecto Nº 24,124 es un error no forzado; impondría limitaciones desproporcionadas e injustificadas a quienes dependen de perros de asistencia para su autonomía y participación en la sociedad. Debemos escuchar sus voces y garantizar su participación en la toma de decisiones que les afecten.

Durante los siguientes 20 años hasta que falleció, mi madre requirió asistencia para realizar gran cantidad de funciones básicas, de esas que la mayoría ejecutamos diariamente de forma automática y hasta inconscientemente.

Cualquier legislación debe regirse siempre por criterios de necesidad, proporcionalidad y razonabilidad. Y aquella sobre asuntos que afecten los derechos de las personas con discapacidad debe, obligatoriamente, construirse en colaboración con ellas.

A raíz de lo sucedido, en mi familia aprendimos a no dar nada por sentado y a adaptarnos constantemente. Poco a poco desarrollamos ese tercer ojo que algunos llaman empatía, que nos permitió ver y sentir el mundo desde la perspectiva de una persona con discapacidad.